El principio
bioético de autonomía reconoce el derecho de toda persona adulta, capacitada,
en ausencia de coacciones y debidamente informada, a decidir si acepta o no un
determinado tratamiento, es decir, a decidirlo que considera bueno para sí
mismo, lo que en ocasiones puede no coincidir con la opinión médica (1).
El enfermo puede ejercer este derecho aunque en el momento de decidir no
esté en condiciones de expresar aquello que quiere, mediante lo que se conoce
como Documento de Voluntades Anticipadas o simplemente Directivas Anticipadas (2).
Así, la voluntad
de la persona enferma puede venir expresada de forma anticipada y por escrito.
Las Voluntades Anticipadas se entienden como una proyección del consentimiento
informado y de la facultad de autodeterminación decisoria en el tiempo (3).
En
abril de 2010 se publica en The New England Journal of Medicine (NEJM)
un estudio que analiza lo ocurrido con los pacientes mayores de 60 años
fallecidos entre 2000 y 2006. El estudio refleja cómo muchos pacientes mayores
requieren decisiones de sustitución al final de la vida cuando han perdido la
capacidad para tomar sus propias decisiones. En ese contexto, los pacientes que
han dejado sus directivas anticipadas reciben cuidados más acordes con sus
preferencias que quienes no lo han hecho, y son precisamente estos resultados
los que avalan seguir implementando la promoción de las directivas anticipadas
en las instituciones de salud. Otro objetivo valioso de la implementación de
las directivas anticipadas ha sido también el aliviar la carga emocional de los
que intervienen en decisiones de tal envergadura y mejorar la sensación de
confort y mutuo entendimiento entre los pacientes, sus familiares y el equipo
de salud. (4)
Las directivas anticipadas encuentran su fundamento
esencial en el derecho a la autonomía decisoria
sobre el propio cuerpo y en el derecho a contar un ámbito de reserva, en la
medida que las acciones privadas de los hombres no dañen a terceros
(Constitución Nacional Artículo 19).
En
la Argentina, desde el año 2009 existe la ley de Derechos del Paciente titulada
“Derechos del paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de
Salud” (Ley N° 26529/09) (5) la cual en su artículo N° 11
expresa
lo siguiente:
“Directivas anticipadas. Toda persona capaz mayor de
edad puede disponer directivas anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o
rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y
decisiones relativas a su salud. Las directivas deberán ser aceptadas por el
médico a cargo, salvo las que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas, las
que se tendrán como inexistente”
Dicha ley, fue
modificada a posteriori en 2012, por la ley
26742/12 (6)) también llamada
ley de muerte digna, la cual en su artículo 1° dice lo siguiente:
“Modifícase
el inciso e) del artículo 2° de la Ley 26.529 —Derechos del paciente en su
relación con los profesionales e instituciones de la salud— el que quedará
redactado de la siguiente manera:
e) Autonomía de la voluntad. El
paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o
procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así
también a revocar posteriormente su manifestación de la voluntad.
Los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a intervenir en los términos de
la Ley 26.061 a los fines de la toma de decisión sobre terapias o
procedimientos médicos o biológicos que involucren su vida o salud.
En el marco de esta potestad, el paciente que presente una enfermedad
irreversible, incurable o se encuentre en estadío terminal, o haya sufrido
lesiones que lo coloquen en igual situación, informado en forma fehaciente,
tiene el derecho a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de
procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de
soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación con
la perspectiva de mejoría, o produzcan un sufrimiento desmesurado. También
podrá rechazar procedimientos de hidratación o alimentación cuando los mismos
produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio
terminal irreversible o incurable.
En todos los casos la negativa o el rechazo de los procedimientos mencionados
no significará la interrupción de aquellas medidas y acciones para el adecuado
control y alivio del sufrimiento del paciente.”
Así mismo, en sus
artículos 6° y 7° hace referencia a lo siguiente:
“Modifíquese
el artículo 11 de la Ley 26.529 —Derechos del paciente en su relación con los
profesionales e instituciones de la salud— el que quedará redactado de la
siguiente manera:
Artículo 11: Directivas anticipadas. Toda persona capaz mayor de edad
puede disponer directivas anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o
rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y
decisiones relativas a su salud. Las directivas deberán ser aceptadas por el
médico a cargo, salvo las que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas, las
que se tendrán como inexistentes.
La declaración de voluntad deberá formalizarse por escrito ante escribano
público o juzgados de primera instancia, para lo cual se requerirá de la
presencia de dos (2) testigos. Dicha declaración podrá ser revocada en todo
momento por quien la manifestó.
Incorpórase como artículo 11 bis de la Ley 26.529 —Derechos del paciente en su
relación con los profesionales e instituciones de la salud— el siguiente texto:
Artículo 11 bis: Ningún profesional interviniente que haya obrado de acuerdo
con las disposiciones de la presente ley está sujeto a responsabilidad civil,
penal, ni administrativa, derivadas del cumplimiento de la misma.”
Así mismo, el Código
Civil de la Nación, (7)
a partir de su última modificación del 1° de Agosto de 2015 en su artículo 60
hace referencia a lo siguiente:
“Directivas médicas anticipadas. La persona
plenamente capaz puede anticipar directivas y conferir mandato respecto de su
salud y en previsión de su propia incapacidad. Puede también designar a la
persona o personas que han de expresar el consentimiento para
los actos médicos y para ejercer su curatela. Las directivas que impliquen
desarrollar prácticas eutanásicas se tienen por no escritas.
Esta declaración de
voluntad puede ser libremente revocada en todo momento.”
Por lo tanto los puntos
a resaltar más importantes son:
1)
Toda persona capaz, mayor de edad y
libre de coacciones puede tomar decisiones anticipatorias sobre cómo recibir
tratamientos médicos en el supuesto que no pueda decidir. Por lo tanto es un
consentimiento informado vinculante que se realiza por adelantado.
2)
La realización de las directivas
anticipadas, debe cristalizarse en un documento escrito donde figuren los datos
de la persona que las realiza, el subrogante que tomará las decisiones si el
caso lo requiere, y la firma del médico de cabecera del paciente.
3)
Si bien las leyes anteriores no se
refieren específicamente a las copias del texto que la persona realiza, sería a
nuestro entender de buena práctica, la realización de al menos dos copias: una
para el paciente y otra cuyo destino es la historia clínica del mismo. En
nuestra institución que realiza directivas anticipadas desde 1998, realizamos
tres copias: paciente, historia clínica y medicina legal, donde se lleva un
archivo de dichas directivas y una base de datos.
4)
Si bien la ley 26742 (muerte digna) hace
referencia a que dicho documento sea realizado ante escribano público o bien
juzgados de primera instancia y dos testigos, dicho procedimiento no está
especificado en el código civil y por lo
tanto no parece absolutamente necesario; además si se introduce un profesional
escribano, la directiva empieza a tener un costo económico que algunas personas
no pueden afrontar, y si deben dirigirse a juzgados, esto implica mayor
burocracia y dificultades administrativas, especialmente en pacientes
incapacitados de moverse por enfermedades crónicas o neurológicas, debiendo
realizar entonces un poder, y nuevamente aumentando costos y trámites que según
el espíritu de la ley no parecen necesarios.
5)
Esta directiva es revocable en todo
momento lo cual reafirma la autonomía de las personas; por lo tanto la persona que en un momento de
su vida las realiza, y en el transcurso
de la misma, por alguna cuestión cambia de parecer, por adelantos en la
medicina o por cuestiones filosóficas, religiosas o personales, puede
revocarlas. Solo debe recordar que hizo la directiva y contactarse con su
médico o el servicio de medicina legal de cada Hospital o Clínica donde se
atiende y firmar el documento original donde figura la opción de revocabilidad.
6)
Los profesionales que actúan dentro de
esta ley quedan revocados de responsabilidad profesional, civil, penal o
administrativa. Por lo tanto y a modo de ejemplo extremo, no alimentar un
paciente con una enfermedad avanzada en fin de vida, cuando el mismo ha dejado
una directiva firmada al respecto, no constituye delito alguno y el médico
tiene la obligación de hacer cumplir los deseos del paciente.
7)
En todo momento, aunque no se presten
tratamientos que el paciente haya prohibido que se le apliquen, deberá ser
tratado con los cuidados básicos de higiene, contención, confort y analgesia de
ser necesario. Esto parece una obviedad, pero parece necesario resaltarlo.
8)
En los Hospitales donde la historia
clínica está informatizada, debería figurar en la misma, algún punto donde
conste que el paciente ya ha manifestado su voluntad anticipada. Esto es
importante en los casos donde los pacientes son llevados de urgencia a las
guardias y los médicos no conocen quien es y el paciente viene solo o está
inconsciente. De no conocer esta información los médicos procederán muchas
veces sin límites claros en los tratamientos médicos, pudiendo vulnerar una
directiva médica que los limitaba; por ejemplo la colocación de un respirador
mecánico o a no recibir determinados tratamientos como transfusiones o
alimentación artificial. En España donde el sistema de salud es mayormente
público y universal, existe un registro nacional de directivas anticipadas que
se puede consultar para saber si el paciente está registrado y actuar en
consecuencia.
9)
Límites de las directivas anticipadas:
la eutanasia entendida como participación activa de un médico actuando
deliberadamente para producir la muerte a un paciente, no está permitida en
nuestro país, es decir, es ilegal. En caso que un médico tratante sea obligado
por el paciente o su familia a realizar esto, no lo puede hacer. Si existen
dudas, existen los comités de ética hospitalarios para poder aclarar las dudas
al respecto y negarse consecuentemente a actuar.
CONCLUSIONES
Ante el envejecimiento
progresivo de la población, el aumento de la prevalencia de enfermedades
crónicas, y la prolongación de la vida medicalizada entre otras razones, sería
deseable que los médicos que atienden pacientes en sus consultorios, mediten
sobre este tema, y puedan disponerlo en la agenda;
especialmente en aquellos que padecen enfermedades crónicas progresivas
y terminales, aunque no necesariamente.
El establecer con
anterioridad a los hechos médicos finales de una persona, los límites de
tratamiento con claridad, puede disminuir la inútil judicialización que en
ocasiones ocurre, cuando hay diferencias de criterio entre paciente y/o familia
y equipo de salud. Judicialización que incluso llega a los tribunales de
justicia más elevados (Corte Suprema), generando rispideces en la atención de
los pacientes.
Así mismo las
instituciones a través de folletos, páginas web, y otros formatos en papel o
electrónicos, deberían difundir esta opción y de esta manera lograr llevar el
conocimiento de esta práctica, a las personas (sanas y enfermas) que se
atienden en su institución.
Falta un debate más
amplio a nivel de nuestra sociedad, sobre la importancia de este tema, así como
otros relacionados con el final de la vida como eutanasia y suicidio asistido,
que todavía parecieran estar lejos de proponerse en las situaciones actuales de
nuestro país.
En el CEMIC se realizan
directivas anticipadas desde 1998 como se nombró mas arriba. Cualquier
interesado puede conversar el tema con su médico de cabecera, quien le dirá los
pasos a seguir.
REFERENCIAS
1. Beuchamp TL, Childress JF. Principles of biomedical
ethics. 3rd ed. New York: Oxford University Press; 1989.
2. Bok S. Personal directions for care at the end of
life. N Engl J Med. 1976; 295:367-9.
3. Seoane JA. Derecho y planificación anticipadas de
la atención: panorama jurídico de las instrucciones previas en España. DS.
2006; 14:285–95. Disponible en: http://www.meubook.com/pg/file/juristasdelasalud/read/47244/revista-derecho-y-salud.volumen-14--2006.-derecho-y-planificacionanticipada-de-la-atencion:-panorama-juridico-de-las-instrucciones-previas-en-espana.
4. Silveira MJ, Kim SY, Langa KM.
Advance directives and outcomes of surrogate decision making before death. N
Engl J Med. 2010;362(13):1211-8.
5. http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/160000-164999/160432/norma.htm
6. http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/195000-199999/197859/norma.htm
7.
http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/235000-239999/235975/norma.htm